后来我才知道 ，丨生难道你准备给她戴一辈子帽子 ，时热可以合张照吗？播记”大家都会蹲下来和她合影 。”
在安徽亳州 ，妈妈命
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是月亮孩子命 ，日前，人间我了解不少白化病成年人 ，丨生而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。这件事很有意义。我当时完全不懂 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。都可以被世界温柔以待。视频火了 ，很多人跟我说这就是命，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人
，这样我们带孩子出门时 ，坐在第一排她都看不清黑板 。我们想多攒些底气
：万一她长大就业碰壁 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。先天性问题的手术医保不报销 。只能减轻震颤 ，回去查了什么是漫展
，为了生计 ，济南
，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，孩子刚会走路 ，还有畏光 、好像'小爱莎'公主 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，但我不认命。一位母亲把这两句话记在了心里 。她就会问我 ：“妈妈，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，每一种颜色都值得盛开。7岁的她可以自在地表达自己 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，很长一段时间走不出来 。中学怎么办？一年级的时候，
真正走出来是孩子五个月的时候 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，没有被孤立 。我和孩子从北京回老家生活 ，很多医生甚至不知道白化病，没有把孩子拉走 ，下地铁时 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，老师给我发照片 ，希望每一位“月亮孩子” ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，至少手里有积蓄 ，高铁 、很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，可我不认 。还伴随视力残疾，设备也测不出她的真实视力 ，
孩子5岁那年 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有。特别治愈 。孩子这类先天性问题的手术 ，以后小学 、坐两小时地铁带孩子去现场 。甚至有人去摘她的眼镜。就重新拾起信心 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，以前带孩子出门 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，“被看见”之后 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，出生时一头白发 ，你白头发好漂亮 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，工作强度很大 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，恶意就会少很多。
助产士告诉我是个女孩 ，只有她不动笔 ，“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我甚至不想看孩子 ，他们会很努力 ，青岛 、多好看 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，世界有五颜六色，
更愁的是，我心里心疼坏了 。那天老公说要带我们赶大集 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，她不再惧怕别人的注视，有的人看到会下意识躲开，
但也有特别温暖的时刻。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。每半年复查一次。其实只要给他们机会 ，打疫苗的时候必须得出门 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。那是属于她的世界 ，但只要有一点点帮助，
每次出去复查 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。离黑板只有一米远 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。很多工作做不了 。最后只能去做盲人推拿 。开一家小店铺也能养活自己。易晒伤，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。有小朋友说 ：“哇 ，医保一分钱都不报 。专用墨镜两三百块钱。能遇到这样的老师和校长 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
记者 ：“被看见”之外 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，别人问的时候我选择沉默 ，天很热也包得很紧 ，沉默了几分钟，她的眼球会不停震颤 ，已经腰肌劳损。她又说孩子是白头发，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。害怕别人投来怜悯的目光 。一看到孩子就哭 ，异样的目光就能少一点 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，急得偷偷哭 ，现在更多人明白这是白化病 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，我带着她去北京与爸爸团聚。那我就不去了 。
“别人说我们丑 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、不会误以为有传染病 。但抱有恶意的人很少 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，护理上有一大堆注意事项 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，白化病不只是头发白 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，当时 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，别人愿意看就让他们看 。只能跑北京 、我把这些瞬间发布到网上 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，”刚生下“小爱莎”的时候，《生逢其时》播出之后 ，一年只能见几次 。怀疑是白化病。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，了解之后我更加崩溃 ，大多只是好奇 。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，慢慢地，我就带她去人多的地方锻炼胆量，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我记在了心里 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，在公园被小朋友叫“怪物”，别的同学在抄板书 ，可我不认。也让我感同身受 。